Par Séverine Breton, France 3 Bretagne
Le 08/07 2022
Mucoviscidose : un traitement révolutionnaire pour Zélie et les personnes malades. Reportage
Depuis sa naissance, tous les six mois, Zélie vient pour une consultation au Centre de Ressources et de Compétences Mucoviscidose au CHU de Rennes. Des journées parfois difficiles quand les bilans ne sont pas bons. Mais aujourd’hui, Zélie et sa maman ont le sourire. En décembre, elle s’est vue prescrire un tout nouveau traitement dont les résultats sont tout simplement incroyables.
Ouest-France, le 27 mai 2022
MOELAN-SUR-MER Avec Bisou2-Muco0, l'histoire de Zélie se poursuit
Second ouvrage pour Blandine Gautrin qui, après Un bisou sur ta peau salée, vient d’éditer l’acte 2 de cette tranche de vie sous l’emprise de la mucoviscidose. Avec Bisou 2 Muco 0, la maman raconte les hauts, les bas et des anecdotes du quotidien de sa fille Zélie, atteinte de cette maladie.
Un bisou sur ta peau salée est paru en octobre 2015. C’était l’entrée fracassante du monde médical dans la vie familiale. Il était plus violent au niveau des émotions, débute Blandine Gautrin à la présentation de son dernier ouvrage, intitulé Bisou2 Muco 0.
Dans ce premier opus, elle racontait le quotidien de la maladie, le monde médical qui s'immisçait inexorablement dans la vie de cette famille de trois merveilleuses filles, dont la petite dernière, Zélie, est née porteuse de la mucoviscidose. "L'histoire va jusqu'aux deux ans de Zélie. Puis, j'avais dit ce que j'avais à dire, le livre était fini."
Une seconde phase a débuté pour la petite fille et sa famille", celle de rencontres avec des soignants, des gens qui nous ont aidés, qui nous ont fait trouver la voie pour aider Zélie. Une autre phase de combat commençait." Et ce combat, Zélie en est devenue actrice "Elle grandissait, elle parlait, beaucoup, sourit sa Maman, elle s'est mise à être actrice de ses soins, se concentrant, faisant des efforts. Tout en profitant de la vie."
"RACONTER LA FACE CACHEE DE L'ICEBERG"
Des points gagnés contre la maladie, contre cet état précaire. "J'ai donc voulu raconter cette suite, les coulisses. Car la plupart du temps, comme d'autres maladies chroniques, c'est invisible. Je souhaitais donc raconter la face cachée de l'iceberg."
Un bisou sur ta peau salée démarre au 1er mars 2011, jour de la naissance de Zélie, et Bisou2-Muco0 finit le 1er mars 2021, jour de ses 10ans.
Un second ouvrage plus doux, car tout le monde s'est familiarisé avec le monde médical, et avec la maladie, contrairement au 1er volet "pas forcément tendre, car écrit sous l'émotion".
Aujourd'hui, petit à petit, et à force de travail, les hospitalisations de Zélie s'espacent, "et c'est énorme. On sent quand elle ne va pas bien, donc on anticipe, on sait ce qu'il faut faire et on évite les hospitalisations. Bien sûr, on n'évite pas les traitements, mais nous évitons l'urgence. Et ça, c'est du luxe."
Ce témoignage est ponctué de quelques-unes des phrases pleines d'humour de Zélie, et évoque le conditionnement familial, notamment celui de ses deux grandes sœurs, induit par la maladie, les coups de blues et, pour finir, une note d'espoir, apportée par un nouveau traitement.
SAMEDI Blandine Gautrin sera en dédicaces à l'Espace culturel Leclerc, de 14h à 17h. L'ouvrage (17€) est également disponible à la Boulangerie le Doze et aux Intermarché de Moelan-sur-mer et de Mellac. Il peut être commandé sur le site https://www.bisou2-muco0.com/
À Moëlan-sur-Mer, Zélie retrouve espoir dans son combat contre la mucoviscidose
Zélie et sa maman, Blandine Gautrin, à Moëlan-sur-Mer. (Le Télégramme/Gwen Rastoll)
le 27 avril 2022
Zélie souffre de la mucoviscidose. Volontaire et bien entourée, la jeune Moëlanaise témoignait ce mardi 26 avril, sur Arte, des difficultés à obtenir certains médicaments. Depuis le tournage, Zélie a reçu une bonne nouvelle, qui change déjà sa vie.
Zélie prend place auprès de sa maman Blandine, sur la table de jardin de la jolie maison de Moëlan-sur-Mer. Elle sourit. Un sourire lumineux, un peu fatigué, et des mots précis, sur un ton posé, pour dire, sans tristesse ni colère, ce que la maladie, la mucoviscidose, lui impose au quotidien. L’insouciance que ses 11 ans devraient imposer a été remplacée par une impressionnante détermination. « Je lutte contre le mucus qui bloque mes voies respiratoires et digestives. Des médicaments, j’en ai des tas. Une trentaine à prendre chaque jour. Je dois faire 1 h 30 de sport, de soins et de kiné chaque jour ».
Je ne peux pas guérir de la mucoviscidose, mais je peux me soigner pour aller mieux.
Zélie a les meilleurs coachs du monde, son papa et sa maman, toujours à ses côtés : « Après un séjour en Belgique, quand Zélie avait quatre ans, nous avons mis en place des choses pour l’aider. Nous avons rencontré les bonnes personnes et on a pu mettre en place des routines pour Zélie. Ce sont des choses simples, mais qui prennent du temps. C’est un petit défi au quotidien ». Zélie hoche la tête. « J’ai l’impression de perdre du temps chaque jour, j’essaie de me motiver… Mais comme je vois que je vais mieux, tout est plus facile ». Aller mieux. C’est le cap fixé par la famille Gautrin : « Je ne peux pas guérir de la mucoviscidose, mais je peux me soigner pour aller mieux », sourit Zélie. Le combat est long, ingrat, mais l’espoir, de moins en moins avare.
Un nom en particulier illumine le quotidien des patients : « Le Kaftrio, c’est le nom du médicament que j’attends ». Thérapie inventée par le laboratoire Vertex, le Kaftrio est annoncé comme révolutionnaire. Un an après son autorisation de mise sur le marché par l’agence européenne du médicament, le Katrio n’est toujours pas disponible pour la plupart des patients. Diffusé sur Arte, ce mardi 26 avril, un documentaire dévoile les raisons de ce scandale qui a pris une nouvelle dimension pendant la crise de la covid : « La majorité des médicaments proviennent d’Asie, notamment pour leurs principes actifs. Et la santé fait l’objet d’intenses négociations entre les secteurs privé et public ». Zélie et sa maman témoignent des difficultés rencontrées pour obtenir le Kafrio dont le prix, « 200 000 euros prix catalogue », fait l’objet de discussions entre le labo et l’État. « Tout le monde est en attente. Moi, je savais qu’il fallait patienter deux ans ». L’accord a été donné en juillet 2021 pour les plus de 12 ans et pour certains enfants, selon l’évolution de leur maladie.? « On est sur une question financière, mais en face, on parle de vies humaines », glisse Blandine.
le 25 avril 2022
Moëlan-sur-Mer. Zélie, atteinte de mucoviscidose, témoigne de son quotidien dans un documentaire
En réalisant son documentaire sur les profits de la pénurie de médicaments, Xavier Deleu s’est intéressé, entre autres, au Kaftrio, une révolution pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Il a ainsi rencontré Zélie et sa maman Blandine Gautrin, à Moëlan-sur-Mer (Finistère) évoquant, le lourd quotidien de la jeune fille pour vivre avec sa maladie, en attendant ce médicament.
Ça a été une journée un peu impressionnante, particulière, et drôle par moments. J’ai recommencé des choses beaucoup de fois, plaisante Zélie Gautrin, parlant de sa participation au documentaire consacrée aux profits de la pénurie médicamenteuse, diffusé ce mardi 26 avril, à 20 h 55, sur Arte.
Le réalisateur, Xavier Deleu, s’est penché sur l’économie du médicament, dont le lobbying mené pat des laboratoires. Il s’est particulièrement intéressé aux patients, à leurs proches, mais aussi aux soignants et spécialistes de la santé qui souhaitent remédier à ces logiques dommageables aux malades.
C’est en mai 2021 que Xavier Deleu et son cameraman sont venus à Moëlan-sur-Mer filmer le quotidien de Zélie. Une journée de tournage, et 7 minutes consacrées à la jeune Moëlanaise dans ce documentaire de 90 mn.
VIVRE ET VIVRE MIEUX
Le réalisateur s’est intéressé, parmi d’autres sujets, au Kaftrio, médicament modulateur révolutionnaire dans le traitement de la mucoviscidose, dont souffre Zélie.
Et pour cause : Cela faisait plus d’un an qu’il avait été autorisé sur le marché, mais il n’était toujours pas accessible aux patients. Pourquoi ? Parce que c’était une négociation entre l’État et le laboratoire. Une négociation financière, toujours interminable et insupportable pour les malades, explique Blandine, la maman.
Ce médicament à terme, va concerner 80 % des patients. Depuis le mois de juillet 2021, tous les adultes y ont accès. Maintenant, certains enfants de 6 à 12 ans, selon la mutation de leur maladie, peuvent aussi l’avoir.
Ils ont filmé Zélie, 11 ans aujourd’hui, dans son quotidien, ses séances de sport, ses soins, chez elle ou à la plage : un témoignage du lourd quotidien d’une malade, en attente d’un traitement existant mais encore inaccessible.
En fin d’interview, Zélie exprime d’ailleurs sa hâte d’avoir 12 ans afin de pouvoir profiter des bienfaits du Kaftrio.
Depuis, la famille a reçu une très belle surprise, un cadeau de Noël fort précieux : la demande de l’un des médecins rennais de Zélie auprès du laboratoire américain Vertex a été validée, la jeune fille a pu recevoir, à titre compassionnel, le Kaftrio.
Les résultats sont là : Zélie a pris du poids, elle tousse très peu. Elle ne fait plus de Ventoline, il n’y a plus cette irritation permanente des bronches. Et elle a gagné en capacité respiratoire, sourit Blandine.
S’il ne guérit pas la maladie, il permet de vivre avec, et de vivre mieux. La promesse de ce médicament est largement tenue, le large sourire de Zélie le confirme.
« Médicaments : les profits de la pénurie » est diffusé ce mardi 26 avril 2022, à 20 h 55, sur ARTE.
Le 25 sept. 2020
MOELAN SUR MER:
le défi de Zélie pour les virades de l'espoir
Les Virades de l'espoir se dérouleront ce dimanche 27 septembre dans un contexte sanitaire inédit. Manifestations annulées, dons en ligne, challenges connectés marquent cette 36e édition à laquelle se prépare Zélie. Atteinte de mucoviscidose, la fillette de 9 ans s'est lancée dans un défi sportif.
